Ce début d'année
Presque 2 mois sans donner de nouvelles, pas très cool de ma part. Je n'ai pas eu le temps, je n'ai pas pris le temps !!
L. va aussi bien que possible.
2 IRM à 1 mois d'intervalle ont montré que la tumeur n'a pas évolué, que l'oedème a complètement disparu. Nous nous satisfaisons grandement de cette nouvelle (et les médecins aussi) aux vues de l'agressivité de cette maladie chez L.
Chimio d' AVASTIN en perfusion tous les 15 jours et toutes les 6 semaines des comprimés de BELUSTINE, c'est une nouvelle cure qui commence à ce moment là.
L. a eu la chance d'avoir une oncologue énergique, le docteur LA..., pédagogue et à son écoute (ce qui n'est pas toujours le cas), une des meilleures. Malheureusement, faute d'être titularisée et être payée un salaire ridicule (1800 euros pour x années d'études et des heures à rallonges) elle quitte son poste pour partir sur Toulouse.
Après son départ pas de remplaçant, du grand n'importe quoi. Il a été envisagé quelques temps d'envoyer les malades sur Tours (1h 15 par l'autoroute) pour les chimio, le suivi et les IRM. Fatigue et stress supplémentaire bien inutile, enfin bon, le temps de se dire que l'on a pas le choix et qu'on trouvera une organisation que l'on nous annonce que finalement,t malgré le départ du Docteur LA.... rien ne va changer.
Nous avons rencontré le médecin "temporaire" qui va s'occuper de L. en attendant l'arriver d'un titulaire à ce poste (le poste a été titularisé après l'envoi de la lettre de démission du docteur LA...), le courant est bien passé et il s'avère que nous avons une connaissance commune. Nous n'en avons entendu que des bonnes choses, une source de stress en moins.
L. a toujours beaucoup de médicaments à prendre, je prépare tout 1 fois pas semaine. Il faut être concentré, méthodique et organisé. la 1ère fois j'ai mis 1h30 mais j'ai gagné en efficacité je suis désormais à 40/45 mn (yeahaa !!).
Il n'est plus qu'à 30 mg de corticoïdes par jour et pour l'instant à durée illimitée. L'avantage c'est que cela lui donne un peu de du tonus pour un peu de sport (vélo d'appartement), bricoler, bouger et qu'il dort beaucoup mieux sans aucune aide médicamenteuse. Les inconvénients sont de faire attention au sucre et au sel et le visage bien rond qu'il n'avait pas avant.
Les petits bobo prennent vite de l'ampleur alors nous n'hésitons plus à téléphoner à notre médecin ou envoyer des photo par SMS (et oui ça créé des liens). Aujourd'hui par exemple elle a reçu la photo très sexy du gros orteil de L. Verdict, panaris. Plus qu'à passer chercher les antibiotiques à la pharmacie.
L. a toujours la même ligne de conduite, aller de l'avant. Il est optimiste, a de nouveau projet. Ce qui le chagrine c'est de ne pas pouvoir conduire, cette dépendance lui pèse à certains moments.
Je suis plus sur la réserve, je guette la moindre défaillance. Un mot à la place d'un autres, une chose dite 1/4 d'heure avant et dont il ne se souvient plus, une chose en suspend, un téléphone qui sonne dans le vide .....
Mais bon sinon ça va bien hein !!
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